Les réalités de ma vie avec l’hypermobilité et la fibromyalgie
Vivre avec une hypermobilité et la fibromyalgie, c’est comme marcher sur une corde raide, sans filet de sécurité. Trouver l’équilibre entre la gestion de la douleur, de la fatigue et de la mobilité peut sembler insurmontable, voire isolant. Vu de l’extérieur, je peux paraître en pleine forme, voire souple et active. Mais la réalité de mon quotidien se cache sous la surface, tissée d’inconfort, d’imprévisibilité et de résilience mentale.
Ces deux conditions, souvent mal comprises individuellement, créent une expérience complexe difficile à appréhender pour les autres, à moins de la vivre eux-mêmes. Ensemble, elles façonnent chaque aspect de ma journée, de mon réveil à mon repos, de ma façon de travailler à mes interactions avec mes proches.
Se réveiller avec incertitude
Chaque matin, c’est comme jouer aux dés. Sera-t-elle une bonne journée, ou la douleur dominera-t-elle chaque mouvement ? Avec la fibromyalgie, la douleur est omniprésente et ne disparaît jamais vraiment. Parfois, c’est une sensation de brûlure dans les muscles, d’autres fois, c’est une douleur profonde et lancinante. Ajoutez à cela une hypermobilité, et les articulations peuvent être subluxées (partiellement luxées) ou tout simplement trop instables pour être fiables.
Rien ne garantit que je pourrai accomplir les tâches matinales les plus routinières. Me brosser les dents peut me faire mal au poignet. Prendre une tasse peut me faire mal à l’épaule. M’habiller peut nécessiter de m’asseoir plusieurs fois. Chaque mouvement exige de la prudence.
La bataille silencieuse contre la douleur et la fatigue
La douleur liée à la fibromyalgie est diffuse, persistante et souvent sans déclencheur précis. Elle peut irradier dans mon dos un jour, puis dans mes jambes le lendemain. L’hypermobilité engendre un autre type de douleur : une instabilité articulaire qui entraîne des foulures, des entorses et une surcompensation constante des muscles qui tentent de maintenir le tout en place.
La fatigue est un autre problème. Ce n’est pas seulement de la lassitude. C’est un épuisement profond qu’aucun sommeil ne peut apaiser. Même une nuit complète de sommeil peut me donner l’impression d’avoir couru un marathon. Mon corps travaille sans cesse plus dur pour maintenir son équilibre, ce qui épuise mon énergie plus vite qu’on ne l’imagine.
Naviguer dans la vie sociale avec une maladie invisible
L’un des aspects les plus difficiles de la vie avec l’hypermobilité et la fibromyalgie est le manque de compréhension des autres. Comme je n’ai pas toujours l’air malade, les gens pensent que je vais bien. Quand j’annule des projets, ils peuvent penser que je suis instable. Quand j’explique mes limitations, ils me répondent souvent : « Mais tu as l’air en pleine forme » ou « Tu es trop jeune pour ça. »
Les maladies invisibles s’accompagnent de barrières invisibles. Assister à des événements, marcher sur de longues distances ou rester debout pendant de longues périodes peuvent tous déclencher des douleurs ou des luxations. J’évalue constamment les risques environnementaux : les chaises offriront-elles un bon soutien ? Faut-il beaucoup marcher ? Puis-je me reposer quand j’en ai besoin ?
Être social devient un risque calculé et l’isolement en est une conséquence fréquente.
Gestion du travail et de la productivité
Garder un emploi est une tâche monumentale. Travailler à temps plein tout en gérant ces conditions ne se résume pas à une simple présence au travail. Il s’agit de conserver son énergie, d’éviter les crises et de réclamer des aménagements souvent mal compris ou refusés.
Taper trop longtemps sur le clavier peut entraîner des tensions au niveau des doigts et des poignets. Rester assis trop longtemps provoque des raideurs articulaires. Rester debout trop longtemps augmente le risque de lésions articulaires. Le brouillard fibromyalgique, un dysfonctionnement cognitif causé par la fibromyalgie, peut nuire à la concentration et à la mémorisation des tâches.
Certains jours, rien que terminer mon travail me demande toute mon énergie, ne laissant rien pour le reste. Et puis il y a des jours où je ne peux tout simplement pas être présent.
Traitement et autodéfense
Il n’existe aucun remède contre ces deux maladies, seulement une prise en charge. J’ai consulté d’innombrables médecins, subi d’interminables séances de kinésithérapie, essayé des dizaines de médicaments, et je dois encore lutter pour obtenir des soins appropriés. De nombreux professionnels de santé ne comprennent pas les syndromes d’hypermobilité comme le syndrome d’Ehlers-Danlos ou considèrent la fibromyalgie comme une maladie psychologique.
J’ai dû prendre soin de moi-même : je surveille mes symptômes, je m’informe et j’apprends quand il faut pousser et quand il faut se reposer. Je m’appuie sur un mélange de stratégies de soulagement de la douleur, d’aides physiques, de techniques de gestion du rythme et de pratiques de pleine conscience pour maintenir une qualité de vie de base.
Impact mental et émotionnel
La douleur constante, les limitations et les incompréhensions pèsent lourdement sur le moral. Difficile de ne pas se sentir comme un fardeau, surtout lorsque les gens de votre entourage peinent à accepter votre réalité. On ressent du chagrin pour la vie que j’ai eue ou celle que j’imaginais vivre. On ressent de la culpabilité d’avoir dû annuler des projets ou demander de l’aide.
Mais avec le temps, j’ai appris à être plus indulgente envers moi-même. Ma force ne réside pas dans le fait de faire semblant d’aller bien, mais dans le fait de survivre à quelque chose que les autres ne voient pas. Elle réside dans le choix de vivre avec intention, joie et compassion, même lorsque mon corps se débat.
Trouver l’espoir dans la résilience
Malgré les difficultés, j’ai aussi découvert des aspects de moi-même que je n’aurais peut-être jamais connus autrement. Je suis devenu profondément empathique, un ami plus attentionné et quelqu’un qui comprend la véritable valeur du repos, des limites et des liens.
J’ai rencontré d’autres personnes atteintes de maladies chroniques qui m’inspirent quotidiennement par leur force et leur sagesse. Grâce à leurs témoignages et à leur soutien, j’ai appris que je ne suis pas seule et que cette vie, bien que difficile, m’appartient.
Conclusion
La réalité de ma vie avec l’hypermobilité et la fibromyalgie est bien plus complexe qu’on ne le pense. Chaque jour est rempli de choix, de défis et de courage. Mais il est aussi jalonné de moments de victoire tranquille. Lorsque je m’exprime, que je demande de l’aide ou que je fais un pas en avant malgré la douleur, je reprends ma vie en main.
Ce voyage ne se définit pas par ce que j’ai perdu, mais par la force qu’il me faut pour continuer à avancer. Pour ceux qui vivent la même chose, sachez que vous êtes entendus, que votre douleur est réelle et que votre persévérance est tout simplement extraordinaire.